Potřeby dětí s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a jejich rodin

Kristýna Poláková, Anna Tučková, Martin Loučka

Cílem studie, kterou držíte v ruce, je zmapovat potřeby rodin, které pečují o dítě s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním. Rodinám, jako je ta Pavlova
z řádků výše, se v určitý okamžik zcela zásadně změnil život. Od příchodu nemoci jejich dítěte prochází rodiče, sourozenci a další blízcí dítěte vlnami úzkosti, nejistot, výčitek a vyčerpání. I když je nemoc dítěte nevyléčitelná, mohou být tyto chvíle alespoň dočasně vystřídány úlevou i radostí, a to zejména v momentech, kdy se rodina může spolehnout na pomoc druhých.

Jsme rádi, že díky fungování Pracovní skupiny dětské paliativní péče při České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP se i v České republice začíná tato oblast dynamicky rozvíjet. Věříme, že předložená studie pomůže v pochopení toho, co je pro tyto rodiny opravdu důležité.

Mýty a fakta v dětské paliativní péči

Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje dětskou paliativní péči takto: Paliativní péče o děti je sice v mnohém blízká paliativní péči o dospělé, představuje však specifickou oblast. Dětská paliativní péče je aktivní komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte a zahrnuje také podporu rodiny. Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítěti zároveň poskytována léčba zaměřená na diagnostikované onemocnění. Poskytovatelé zdravotní péče musí vyhodnocovat a mírnit fyzické, psychické a sociální strádání dítěte. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který začleňuje rodinu dítěte a využívá také dostupných komunitních zdrojů; tato péče může byt́ úspěšně realizována i s limitovanými prostředky. Paliativní péče může být poskytována na všech úrovních zdravotní péče i v domácím prostředí dítěte.

Stav dětské paliativní péče v české republice v roce 2017

Mudr. Mahulena Mojžíšová

Dětská paliativní péče je dle definice WHO z roku 1998 aktivní komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte a zahrnuje také podporu rodiny.

  • Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítěti zároveň poskytována léčba zaměřená na diagnostikované onemocnění.
  • Poskytovatelé zdravotní péče musí vyhodnocovat a mírnit fyzické, psychické a sociální strádání dítěte.
  • Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který začleňuje rodinu dítěte a využívá také dostupných komunitních zdrojů; tato péče může být úspěšně realizována i s limitovanými prostředky.
  • Paliativní péče může být poskytována na všech úrovních zdravotní péče i v domácím prostředí dítěte

Průvodce pro rodiče

Tento letáček byl vytvořen pro rodiče, pečovatele či zákonné zástupce, kteří pečují o dítě s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním. Vznikl, aby vám pomohl při zvažování možných variant v situaci, kdy by vaše dítě vyžadovalo intenzivní péči.

Tím nejobvyklejším důvodem, proč vás zdravotníci na tento letáček odkáží, ale bude situace, kdy tým, který má péči o vaše dítě na starost, dospěje k závěru, že vaše dítě vstupuje do závěrečné fáze svého života. V tomto čase je třeba prodiskutovat a rozhodnout mnoho důležitých věcí a zdravotníci chtějí mít jistotu, že situaci dobře rozumíte, a chtějí se také dozvědět více o vašich názorech a hodnotách, o vaší víře a přáních.

Charta práv práv dětí, jejichž život je v důsledku jejich nemoci nebo stavu zkrácen či ohrožen

International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) přijala CHARTU PRÁV DĚTÍ, JEJICHŽ ŽIVOT JE V DŮSLEDKU JEJICH NEMOCI NEBO STAVU ZKRÁCEN ČI OHROŽEN. K této chartě se připojila i Sekce dětské paliativní péče ČSPM.

Když zemře miminko

Tato brožura vznikla za účelem pomoci pozůstalým rodičům v prvních dnech po úmrtí dítěte. Inspiraci v ní mohou najít i porodní asistentky a další zaměstnanci porodnic, nemocnic a hospiců, kde se s pozůstalými rodiči setkávají a kde hledají nové cesty, jak těmto rodičům pomoci. Brožurka obsahuje informace z následujících oblastí:

  • Praktické záležitosti, které je potřeba řešit
  • Emoční a fyzické projevy smutku a truchlení po smrti dítěte
  • Kde najít pomoc